Cheikh Mohammed bin Rashid, vice-président et souverain de Dubaï, a répondu à l’appel d’une mère jordanienne pour sauver son enfant, qui prendra en charge les frais de traitement médical de Katia Abu Al Saud.
Le bureau des médias de Dubaï a annoncé que Katia serait soignée à l’hôpital pour enfants Al Jalila, dans l’émirat. Katia, âgée de 16 mois, souffre d’amyotrophie musculaire spinale (AMS), une maladie génétique rare. L’hôpital a déclaré qu’elle se trouvait actuellement toujours en Jordanie et que de plus amples informations seraient partagées lorsque la famille arriverait aux Émirats arabes unis.
La mère de Katia, Nour Roudnahal, a demandé de l’aide pour ce traitement coûteux et sa demande a attiré l’attention sur les réseaux sociaux. Elle a documenté la lutte de sa fille contre cette maladie, qui affecte les cellules nerveuses de la moelle épinière.
À l’âge de six mois, les parents de Katia l’ont emmenée pour un examen de routine, au cours duquel le médecin a observé que ses mouvements différaient de ceux des nourrissons typiques de son âge. Après les conseils du pédiatre, ils ont suivi son évolution mais ses difficultés persistaient.
La famille a ensuite subi un certain nombre de tests médicaux pour déterminer la cause des mouvements limités de Katia. Après le diagnostic de SMA, ils ont commencé la physiothérapie et les médicaments. Cependant, Mme Roudnahal a déclaré qu’il n’existait pas de remède.
Cependant, elle a déclaré qu’une injection d’un médicament appelé Zolgensma pourrait aider Katia. Zolgensma coûte jusqu’à 2,4 millions de dollars, ce que la famille ne pouvait pas se permettre, ce qui l’a incitée à demander une aide financière. De plus, la thérapie génique n’est pas disponible en Jordanie.
La famille a lancé une campagne de collecte de fonds en ligne pour le traitement de Katia, qui a reçu un large soutien. Tous les dons ont été collectés et transférés sur un compte américain.
Aujourd’hui, grâce au généreux don de Cheikh Mohammed pour supporter l’intégralité du coût du traitement, la famille a retrouvé l’espoir d’aider Katia.
Traitement SMA aux EAU
Depuis que Zolgensma a été approuvé aux Émirats arabes unis en 2024, les médecins du pays ont administré avec succès le médicament à des enfants atteints de SMA. La perfusion intraveineuse unique remplace le gène SMN1 défectueux ou manquant et est utilisée principalement pour les enfants de moins de deux ans.
La Nationale rapporté précédemment que les régulateurs des Émirats arabes unis avaient également donné leur feu vert à l’utilisation d’Itvisma, un médicament qui permettra d’administrer une thérapie génique aux personnes âgées souffrant de SMA.
Alors que Zolgensma ne convient qu’aux nourrissons, Itvisma, approuvé par l’Emirates Drug establishment après l’approbation de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, peut être administré aux enfants plus âgés, ainsi qu’aux adolescents et aux adultes.
Le coût du traitement devrait être élevé, le Zolgensma, qui fonctionne de la même manière, ayant été décrit comme le médicament le plus cher au monde, avec un prix de plus de 2 millions de dollars par traitement.
L’état de Katia
Par souci de transparence et de crédibilité, Mme Roudnahal a partagé les rapports médicaux confirmant l’état de Katia, avec certaines informations expurgées pour protéger la vie privée.
Katia, née le 2 avril 2025, semble présenter des symptômes et des caractéristiques compatibles avec la SMA de type 2, une maladie neuromusculaire génétique rare caractérisée par une faiblesse progressive et une perte de contrôle des mouvements.
La générosité du souverain de Dubaï
Cheikh Mohammed a toujours financé des traitements vitaux pour les enfants atteints de maladies graves.
En mars 2021, le souverain de Dubaï a couvert le traitement de 8 millions de dirhams (762 300 dollars) pour le petit irakien Laveen Jabbar Al Kutyashi, qui a reçu du Zolgensma à Al Jalila.
En juillet 2025, il s’est engagé à payer 7 millions de dirhams pour le traitement d’une jeune fille syrienne atteinte de SMA après avoir entendu l’appel public de son père.
Il a également financé le traitement de Fatima Ahmed Hassan, 15 ans, à qui on a diagnostiqué un sarcome. Après plusieurs mois de soins, elle a été déclarée guérie du cancer.
La Fondation Al Jalila, soutenue par Cheikh Mohammed, continue de faire progresser la recherche médicale et de financer le traitement des patients, en particulier des enfants.
