Un résident de Dubaï a parlé de ses luttes contre une maladie incurable qui affaiblit les muscles et de la façon dont il a toujours choisi un « puissant souffle de vie ».
L’Indienne Sharan Budhrani, 36 ans, raconte qu’elle vit avec une dystrophie musculaire, qu’elle utilise un fauteuil roulant depuis l’âge de 16 ans et qu’elle refuse d’admettre les pensées négatives qui « me paralysent plus que mon corps ne le pourrait jamais » dans un livre qui sortira la semaine prochaine.
Né aux Émirats arabes unis, il a été parmi le premier groupe sélectionné d’artistes handicapés à recevoir le visa doré de 10 ans pour sa contribution culturelle au pays.
À la poursuite des cerfs-volants prépare son diagnostic à l’âge de neuf ans, surmontant l’intimidation et étant traité de « monstre » et d’« extraterrestre » pour trouver sa passion dans l’art et la poésie.
Son journal et ses vers publiés dans le livre montrent comment il a surmonté la dépression alors qu’il ne voyait plus de raison de continuer à vivre et a découvert un pouvoir caché en étant l’intrus.
« La force mentale est ce que j’offre aux autres », a déclaré M. Budhrani. La Nationale dans une interview. « Mon corps n’est qu’un vaisseau. Je veux que les gens sachent que je n’ai pas abandonné, que je continue. Avoir un handicap ne veut pas dire que je n’ai pas de rêves. »
Marques de mon fauteuil roulant
Il souhaite également tendre la main aux familles qui n’ont pas de parents ou d’amis handicapés, car le livre raconte son refus de céder au désespoir malgré les expériences de mort imminente.
« La vie semble parfois insupportable, mais il s’agit d’essayer de surmonter ses limites et de faire savoir aux gens que la vie ne se limite pas à son corps physique », a déclaré M. Budhrani. « J’aime plus le mot détermination que handicapé car il m’a permis d’essayer de faire des choses qui étaient difficiles mais pas impossibles. »
Alors que ses muscles s’affaiblissaient, M. Budhrani avait du mal à respirer. Il a dû subir une trachéotomie en 2018, les médecins ayant inséré un tube dans sa trachée pour l’aider à respirer et éviter l’étouffement. Il utilise un appareil parlant qui l’aide à se faire entendre.
« Au fur et à mesure que mon corps s’affaiblit, nous devons trouver un moyen de gérer cela. Ce fut une transition très difficile après l’opération, mais avec le temps, je m’y suis habitué. Il s’agit d’essayer de trouver un moyen de surmonter les difficultés, quoi qu’il arrive. »
Faire partie de Mawaheb, un studio très apprécié qui réunissait de jeunes adultes handicapés pour apprendre l’art, lui a appris de nouvelles compétences.
Il a travaillé sur des peintures « d’art d’action » où, aidé par des bénévoles, il a versé de la peinture sur des toiles posées au sol et a utilisé des voitures télécommandées pour créer des peintures vibrantes.
L’art devient un moyen de rétablir l’équilibre, le jaune et le bleu étant ses couleurs préférées, symbolisant le bonheur.
« Je croyais honnêtement que nous avions une chance tant que nous étions ici sur Terre, et comme le temps peut être court, nous devons faire une impression et laisser notre empreinte – dans mon cas, les marques de mon fauteuil roulant – pour laisser un héritage qui dit que j’étais ici et qu’il avait du sens », écrit M. Budhrani dans le livre.
Pas seul
Le livre aborde les violences verbales subies par M. Budhrani à l’école, les divisions déchirées au sein de sa famille après son diagnostic et la manière dont ils ont guéri ensemble.
Compilé sur sept ans, M. Budhrani a raconté son histoire à la résidente néerlandaise Margot de Ruiter Hooykaas, en tapant des mots sur son téléphone, en enregistrant des notes vocales et au cours d’une série d’entretiens.
Il est prévu que le livre soit utilisé dans les écoles en Inde.
« Cela ouvrira des conversations entre les jeunes enfants qui pourront le lire ensemble et comprendre ce qu’est l’intimidation, l’inclusion et aussi la force », a déclaré Mme Hooykaas, qui écrit sous le pseudonyme de Farah Libardee et est bénévole à Mawaheb.
Le livre tire son nom de la liberté ressentie par M. Budhrani lorsqu’il aperçoit des cerfs-volants planant dans le ciel.
« C’est un projet qui me vient du cœur. Je veux que les gens sachent qu’ils n’ont pas besoin d’éprouver de la pitié. Oui, Sharan a d’énormes difficultés, mais il est un excellent exemple de la façon dont nous devrions tous vivre – avec détermination », a déclaré Mme Hooykaas.
Elle a donné vie à l’histoire de M. Budhrani en parlant à la mère, à la sœur, à l’infirmière et au professeur d’art de Mme Budhrani.
Sa mère partage la solitude qu’elle a endurée après le diagnostic et le besoin crucial de parler ouvertement du handicap. La famille a quitté Pune, dans l’ouest de l’Inde, pour s’installer à Dubaï il y a près de 40 ans et a créé une entreprise de produits cosmétiques et de produits de toilette.
« Nous avons mis notre âme à nu dans ce livre. Je veux que les gens sachent qu’ils ne sont pas seuls, nous sommes tous ensemble. Chacun a ses propres adversités mais nous devons trouver la force de les combattre », a déclaré Mansha Budhrani. « Maintenant, il y a une prise de conscience, les gens parlent davantage, donc on ne se sent pas aussi isolé. Le livre est important parce que les paroles de Sharan resteront, perdureront après notre départ. »
Le lancement du livre aura lieu au studio d’art Mawaheb à Dubaï le 6 novembre à 17h30.
